Por Liliana Peixinho *
Por Liliana Peixinho * Alzheimer é doença neurodegenerativa que provoca um tsunami na vida de 50 milhões de pessoas e seus familiares, mundo afora. Não existe cura e o tratamento exige paciência, cuidado integral em estímulos cognitivos diários, compromisso familiar, boa informação aplicada, atenção a detalhes de comportamentos, para a garantia de direitos sagrados como saúde acompanhada,dignidade, e despedidas aceitáveis.
Não é morrer. É como morre!
A Jornalista Liliana Peixinho- filha cuidadora que mergulhou fundo, por anos e anos, nas pesquisas sobre o Alzheimer, para cuidar do pai- foi a campo investigativo da Ciência e de experiências em grupos especializados para reforçar a prática e a necessidade do cuidado integral com o portador de Alzheimer, onde o envolvimento da família é fundamental, nos entornos sociais.
Especialistas destacam o valor da aplicação diária de informações especiais, onde as práticas, de forma lúdica e em compromisso humano, são fundamentais para a garantia do direito à qualidade de vida digna ao portador de Alzheimer.
Nessa entrevista a professora Dra.Thais Bento Lima-Silva, compartilha informações de alto valor cuidados especiais como docente do curso de Graduação em Gerontologia da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo (EACH-USP), Coordenadora do curso de pós-graduação em Gerontologia da Faculdade Paulista de Serviço Social (FAPSS), pesquisadora do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, diretora científica da Associação Brasileira de Gerontologia (ABG), membro da diretoria da Associação Brasileira de Alzheimer e colunista e assessora científica Instituto Supera de Educação.
1- LP – A vida, planeta afora, sofre inúmeros desafios em saúde, como o elevado número de doenças neurodegenerativas, como o Alzheimer. Quais os números mais recentes no Brasil e no Planeta? Cada dia mais cedo, vemos diagnósticos. O que acontece?A doença avança na faixa etária; as pessoas estão mais atentas;
a medicina preventiva tem mais apoio?
TB- No Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais (DSM-V, 2018), documento da área técnica que reúne todos os transtornos de saúde mental, a Doença de Alzheimer é considerada a demência que mais acomete a população idosa em todo o mundo, representando mais de 60% dos casos de demência, sendo a mais comum entre as doenças neurodegenerativas. No ano de 2020, foram descritos mais de 50 milhões de casos de pessoas em todo o mundo vivendo com a DA, e as projeções indicam que esse número irá dobrar a cada 20 anos, com perspectivas de chegar a 82 milhões em 2030 e 152 milhões em 2050.
A DA, na sua forma precoce da doença, tem como características, o que é denominado herança autossômica dominante, tem frequente relação com mutações genéticas nos genes precursores do amilóide (APP), presenilina 1 (PSEN1) ou presenilina 2 (PSEN2) podem estar envolvidas. Conforme descrito pela Associação Americana de Psiquiatria, informações estatísticas dos Estados Unidos destacam que 7% das pessoas que foram diagnosticadas com DA, tinham entre 65 a 74 anos, 53% tinham entre 75 e 84 anos e 40% tinham mais de 85 anos.
Uma vez diagnosticada precocemente, é possível utilizar recursos medicamentosos e não medicamentosos que possam promover a qualidade de vida do indivíduo diagnosticado com a DA e seus familiares, por mais tempo. Sendo do grupo de intervenções não-medicamentosas um conjunto de ações, que estabilizam os estágios da demência, evitando a evolução do quadro, como a estimulação cognitiva e os programas de suporte e educação para cuidadores.
Atualmente os estudiosos têm insistido nas atitudes de prevenção, considerando que ainda não há cura para a doença. Uma delas é estimular as funções cognitivas da pessoa no começo da demência, assim ele conseguirá se permanecer mais tempo na fase inicial da doença e conseguirá por mais tempo manter as suas atividades sem muito prejuízo. Isso acontece porque a estimulação ajudará a criar novas conexões entre os neurônios compensando alguns déficits por conta da plasticidade neuronal da qual falei anteriormente. Vale lembrar que as atitudes de prevenção incluem outras mudanças de hábito, pois atuam em conjunto.
2- LP – Como filha de pai com D.A. cuidei sozinha, muitos anos, e coloquei em prática sua própria filosofia de vida:” Se parar, enferruja, minha filha “. Sempre acreditei, e pratiquei com ele, o movimento como princípio do próprio Universo, em constante mudança! Todo o tempo que cuidei, ele esteve bem: ativo, falante, cantante, motivado a comer e se movimentar. E foi diferente, logo depois, quando tive que sair dos cuidados, e ele ficou parado. Como a senhora observa a relação de doenças oportunistas (como:
AVC, pneumonia/engasgo, infecção urinária, escaras, entre outras …) associada à falta de incentivo e potencialização cognitiva de pacientes, de forma preventiva lúdica, prazerosa, dentro do próprio histórico de vida pregressa do paciente/familiar?
TB- As demências são um grupo de doenças desafiadoras, pois atingem de forma diferente cada indivíduo, no entanto poder estimular nas fases iniciais e intermediárias promove a qualidade de vida, e previne o surgimento de doenças secundárias, que costumam surgir de acordo com a gravidade maior das demências, doenças estas como citadas em sua pergunta, pneumonia, quadros de infecções urinárias e alterações bioquímicas, como parte do avançar da doença, e das alterações do funcionamento adequado do cérebro e consequentemente dos sistemas. Neste sentido é muito importante estimular e proporcionar o maior acesso possível às oportunidades e tratamentos, farmacológicos e não farmacológicos para que a pessoa com diagnóstico de demência, possa estar bem e protegida ao máximo de quadros clínicos secundários à progressão do seu estado cognitivo.
3- LP – Em demandas históricas de desemprego, falta de tempo, informações, compromisso, observação e cuidado familiar com o seu paciente, como observa a transferência/terceirização- até de afetos- para o que chamo de profissional “faz tudo” (lavar, limpar, cozinhar, dar banhos, remédios, passeios, conversas, observação sobre efeitos colaterais de remédios, hidratação, alimentação…) em ambiente com inúmeras atividades que sabemos ser necessário, para o envolvimento coletivo, sobretudo em revezamento familiar.
TB- De acordo com o relatório fruto da pesquisa, no Brasil foram entrevistados 755 cuidadores e os resultados indicaram piora na qualidade de vida dessas pessoas durante a pandemia. Comparados a cuidadores de outros países, os brasileiros apresentaram uma sobrecarga mais significativa, com aumento de demandas, tanto em relação ao cuidado, quanto a realização de tarefas domésticas, gerenciamento e auxílio para o manuseio de tecnologias.
Mais de 60% dos entrevistados disseram que houve piora especialmente para a saúde mental, 70% informaram que houve maior sensação de esgotamento, 68% relataram prejuízos para a saúde financeira e 57% perceberam piora para a saúde física. Ainda segundo o relatório, os cuidadores de pessoas com doenças cognitivas, como a Doença de Alzheimer, foram os mais impactados, sendo necessário principalmente prestar maior apoio emocional.
4- LP – O que pode dizer de informações sobre riscos e efeitos no uso de muitos remédios, sobrepostos, sem as devidas e negligentes falta de observações sobre efeitos colaterais?
TB- É sempre importante seguir as medicações prescritas pelo médico especialista e responsável pela saúde do indivíduo e em casos de reações adversas aos medicamentos ou de alterações comportamentais mais intensas do indivíduo com demência, contatar o profissional responsável, não realizar alterações medicamentosas por conta própria, e não medicar o indivíduo, com base no que deu certo para casos de outros pacientes. Inclusive em relação à utilização de produtos naturais como os chás e ervas, o médico deverá ser consultado, pois estes tipos de alternativas devem ser utilizadas com cautela uma vez que muitas destas substâncias funcionam no organismo como medicamentos e podem afetar negativamente a saúde do indivíduo.
5- LP – Qual a importância da nutrição e hidratação na prevenção às doenças que surgem por ineficácia de uma alimentação rica e fracionada (seis porções pequenas ao longo do dia), assim como a frequência, quantidade e até forma como oferecer água/líquidos?
TB- Sugere-se comprar alimentos saudáveis, e manter uma rotina alimentar com intervalos e um número mínimo de refeições diárias. Importante não deixar à vista do paciente doces, frituras e cachos de frutas, pois nas fases iniciais e moderadas há pessoas que ficam compulsivas e com hiperoralidade, ou seja, querem comer muito e colocar muita comida na boca de uma só vez, mesmo que já tenha se alimentado em um curto espaço de tempo.
6- LP – Num paciente com bom histórico alimentar, boa massa muscular, cognição ativa diária, sem histórico de doenças (coração, pressão, diabetes..) quanto tempo, em média, pode viver, na devida dignidade, humanidade preventiva?Sabemos de pacientes com 15 anos, ou mais, de Alzheimer.
TB- As doenças crônicas chamadas de não transmissíveis, as DCNTs são doenças causadoras de alterações vasculares no organismo e nos sistemas de modo geral, inclusive no sistema nervoso, o que muitas vezes são gatilhos para o desenvolvimento de demências e ou de quadros de acidentes vasculares cerebrais, o controle e/ou ausência destas doenças previnem agravos à saúde do cérebro, deste modo mesmo supõe-se de acordo com os dados da literatura que, mesmo com a manifestação clínica da Doença de Alzheimer, indivíduos com histórico de saúde preservada, tem uma maior capacidade de lidar com o curso da doença, tendo menos alterações funcionais, cognitivas e comportamentais nas fases iniciais da doença e uma maior expectativa de vida.
7- LP – O que pode fazer a diferença entre cuidados preventivos eficientes, o faz de conta que cuida sem as devidas observações, em cuidados cognitivos, para o fato de se correr atrás, de forma tardia, em emergências que levam à óbitos, por negligências, falta de cuidado real, que sabemos exige trabalho de forma integral, multidisciplinar?
TB- O desconhecimento da doença de Alzheimer, é um dos fatores principais que leva famílias a procurarem alternativas de tratamento, ou a busca por profissionais da equipe multidisciplinar. Quanto mais esclarecidas estão as famílias, melhor elas refletirão sobre quais são as alternativas de promoção da qualidade de vida em um processo demencial. É necessário se falar mais de demências, para quebrar tabus de que estar com o diagnóstico de uma demência é o final da vida. Além disso também é importante promovermos os cuidados no decorrer do ciclo de vida, para todas as faixas etárias, pois os cuidados preventivos em demências, começam desde a infância, com estímulos integrais e cuidados aos aspectos biopsicossociais, para que o indivíduo possa chegar na velhice, com autonomia, independência e preservação do seu desempenho cognitivo.
8- LP – Sabemos que o Alzheimer não deleta do coração, o afeto, o carinho, o amor, a presença constante de familiares. Poderia falar sobre causas da ausência, atenção, afeto familiar?
TB- Vivenciamos nos dias atuais, a cultura do idadismo, dos tabus relacionados ao envelhecimento e à velhice, e do desconhecimento e da falta de informação sobre as demências. Há muitos casos de idosos que apresentam as características da doença de Alzheimer por exemplo, ou de outras demências, mas não foram diagnosticados por terem uma pequena rede de suporte social ou nenhuma. Muitas vezes observamos estas situações em famílias que não apresentam uma boa estrutura familiar ou que por algum motivo não apresentavam um bom vínculo estabelecido com a pessoa diagnosticada com a demência, e neste sentido observamos situações de negligências e ausência de cuidados o que causa muitas vezes em agravos a situação de saúde da pessoa doente, violação de direitos e cenários de insegurança alimentar e vulnerabilidade social. Uma vez que as demências são doenças incapacitantes e é preciso ter cuidados supervisionados e suporte ao indivíduo diagnosticado com a demência.
9- LP – Vemos muitos pacientes amarrados, sob a justificativa de que é para não correr riscos dele tirar a sonda gástrica. Mas, vemos , também, muitas familiares em revezamentos de afeto, cuidado, com a mão na mão, no calor humano, e/ou oferecendo atrativos motores, cognitivos, atenciosos, para o paciente, em casa se ocupar, lúdica e cognitivamente, para “esquecer ” a agonia de um objeto estranho e incômodo, como uma sonda no nariz! O que se pode fazer para evitar o ato de amarrar as duas mãos, deixando o paciente até sujeito a ferimentos?
TB- Normalmente nas fases mais avançadas da demência, como nos estágios intermediário e grave, há um aumento de alterações comportamentais, como a agitação e a irritabilidade, estas alterações são manejadas com tratamentos medicamentos e não-medicamentosos. No entanto, há casos de maior gravidade, pouco responsivos aos tratamentos disponíveis ou em que a família apresenta poucos recursos para uma rede de cuidados especializada, sendo estes os principais casos que observamos de ações, como esta, que envolvem poucos estímulos, cuidadores sobrecarregados; que muitas vezes envolvem papéis de pessoas que deixaram seus projetos de vida, e que simultaneamente aos cuidados do seu familiar diagnosticado com a doença, há a sobrecarga do ônus do tratamento, que chamamos de custos diretos e indiretos das demências. Ações preventivas para evitar ações como amarrar as mãos do paciente, não preencher a sua rotina, seria de se ter mais apoio do Estado nos cuidados do indivíduo com demência e a implantação de políticas públicas em demências em nosso país.
10- LP – Como observadora, cuidadora familiar, pesquisadora do Alzheimer, e cidadã, gostaria de levar informações de qualidade às famílias, à Sociedade. O que considera como mais importante no tripé Família/Estado/Sociedade para dignificar a vida dos portadores de D.A.?
TB – Este tripé é muito importante, tendo em vista que a responsabilidade do acesso ao tratamento da demência não é apenas dos familiares, há a corresponsabilidade do poder público, das Organizações não-governamentais e dos especialistas/técnicos do assunto na consolidação da rede de apoio e na consolidação da atenção integral ao indivíduo que tem o diagnóstico de Doença de Alzheimer.
11- LP – Como observa a vida de um familiar, que fica sozinho, em cuidados dos pais? Que apoio precisam do tripé Família/Estado/Sociedade ?
TB- É certo que idosos com DA precisarão de auxílio para a realização de atividades de vida diária (AVDs) nas fases mais avançadas da demência. Desse modo, algumas famílias recorrem a cuidadores formais (profissionais e/ou instituições) ao passo que, muitas vezes, o papel de cuidar é exercido de modo informal por familiares, amigos ou vizinhos, os quais nem sempre possuem o suporte necessário.
Cada núcleo familiar apresenta seus próprios recursos e, por conseguinte, diferentes estratégias de atuação frente aos desafios advindos com o diagnóstico da DA. No entanto, há diversos fatores que influenciam neste processo, como descreve Falcão (2012) no livro “Doença de Alzheimer: uma perspectiva do tratamento multiprofissional”, sendo eles: as características do cuidador (idade, gênero, estado civil, recursos psicológicos de enfrentamento, etc.); as características do próprio idoso(a) com DA (como o estado de comprometimento cognitivo atual); e a qualidade da relação com o familiar que prestará o cuidado e demais características da rede de suporte.
E, por falar em rede de suporte, ela é importantíssima não apenas para a pessoa idosa com Alzheimer mas, também, para o seu cuidador. Assim, embora os familiares e cuidadores atentem à qualidade de vida e bem-estar da pessoa com DA, é preciso que o autocuidado do próprio cuidador/familiar também ocorra. Neste sentido, um suporte adequado – familiar ou profissional – pode atenuar os eventos estressores relacionados à tarefa de cuidar, evitando-se a sobrecarga.
12- LP – Como integrante de diversos grupos de apoio, troca de informações e experiências sobre o Alzheimer é comum observarmos o desespero de quem cuida, sozinho. Criei o grupo “Cuidar do Cuidador”, para compartilhar informações sobre cuidados preventivos com quem é cuidado e com quem cuida. Nesse aspecto, o que podemos garantir a quem cuida/ou, principalmente para aqueles em idade já avançada?
TB- É importante que o cuidador busque informações a respeito da doença, com orientação profissional especializada. Pois lidar com um paciente com este diagnóstico exige estratégias, necessidade de suporte emocional e suporte financeiro.
Algumas dicas de cuidados para quem sempre cuidou seriam:
● Aceite a doença e não se culpe em relação ao diagnóstico ou progressão do quadro;
● Desenvolva atitudes positivas, focando na resiliência como uma capacidade humana: cultive o otimismo e a flexibilidade;
● Procure aprender sobre a doença, recorrendo, por exemplo, aos canais da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz);
● Apoie-se nos demais: fale abertamente com seus familiares sobre sentimentos, preocupações e dificuldades, fortalecendo a rede de suporte;
● Gerencie seu estresse: ele não vai desaparecer. Faça pausas sempre que necessário; e busque atenção psicogerontológica, de modo individual ou em grupos de apoio.
13- LP – Depois que um pai, mãe, avô, alguém do seu afeto, se vai, de forma digna, o filho que cuidou pode seguir sua vida, ciente de que desempenhou bem o seu papel afetivo de cuidado. Mas, quando essa morte se dá, de forma indigna, por ingerências insensatas de familiares, e o então cuidador, dedicado e entregue, que deixou sua vida profissional e pessoal de lado para cuidar da mãe/pai e é retirado desse cuidado, e o pai/mãe, morre, e filho/filha fica sozinho, sem apoiou da família, com problemas financeiros, já idoso, e muitas dificuldades. O que o Direito, o Estado, os órgãos de apoio deve fazer com esse cuidador?
TB- É sempre importante lembrar que não se deve esquecer da sua própria história, que cuidar é um dom e uma missão, mas que para cuidarmos bem do outro precisamos estar bem com nós mesmos, sugerimos que o cuidador tenha projetos de vida, ressignifique a sua história, busque um tempo para si, e faça atividades que lhe gerem prazer. Se possível, busque suporte psicoterapêutico, pois muitas vezes a sobrecarga emocional e o desgaste decorrente das tarefas do cuidado, geram sintomas depressivos e/ou outros transtornos psiquiátricos, o que pode levar o cuidador a isolar-se e adoecer.
14- LP – A sua escolha profissional tem alguma relação pessoal, de alguém que precisou de cuidado especial?
TB- A escolha pela gerontologia como profissão, teve relação com a presença intensa dos meus avós paternos e maternos na minha vida. No entanto o estudo das demências não teve esta relação, no decorrer dos meus estudos nas áreas das demências, especificamente na demência frontotemporal, coincidiu de ter um caso de um tio paterno, que desenvolveu esta demência e hoje encontra-se no estágio grave da doença. Porém na medida do possível tendo ao máximo ser presente e atuante para dar orientações a familiares e acompanhar o tratamento
* Liliana Peixinho – Jornalista, especialização em Jornalismo Científico e Tecnológico; Mídia, Meio Ambiente, Responsabilidade Social; MBA em Hotelaria e Turismo Sustentável. Ativista direitos em humanos. Fundadora de mídias independentes: Movimento AMA- Amigos do Meio Ambiente, Mídia Orgânica, REAJA, Catadora de Sonhos, Cuidar do Cuidador, RAMA- Rede de Articulação e Mobilização Ambiental, O outro no Eu.#Envolverde
