Pesquisa da enfermeira Marcela Ganzella Sisdelli na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP buscou entender e analisar as dificuldades enfrentadas no dia a dia dos portadores de anemia falciforme, tanto práticas como emocionais. Doença crônica, genética, hereditária e grave, ela acomete, em sua maioria, negros e pardos, e interfere bastante no cotidiano dessas pessoas.
De acordo com Marcela, doenças como câncer, diabete, hipertensão e Aids são as enfermidades crônicas mais difundidas e noticiadas, enquanto a anemia falciforme não recebe a devida atenção. “A doença é negligenciada e este estudo pode agregar conhecimento não só para a equipe de saúde, que lida diretamente com as complicações e situações ligadas à enfermidade, mas também em pesquisas futuras relacionadas, uma vez que essa é uma área pouco explorada”, aponta a enfermeira.
Para realizar o estudo, Marcela acompanhou 11 portadores da doença que relataram, por meio de entrevistas, todas as experiências da vivência diária com a anemia falciforme. A doença é causada pela presença, no organismo, de uma hemoglobina mutante – proteína cuja principal função é o transporte de oxigênio – chamada de S, o que leva à alteração genética. A anemia falciforme pode causar inúmeras complicações, como úlceras de perna ou crises álgicas (dor ocasionada pela obstrução do fluxo sanguíneo) e até acidentes vasculares cerebrais (AVCs). “Essas complicações se agravam nas mulheres gestantes”, alerta Marcela. “Dependendo da gravidade da úlcera de perna ou do AVC, a movimentação física pode se tornar mais difícil, o que faz com que as atividades profissionais também sejam prejudicadas, uma vez que, frequentemente, os pacientes precisam se ausentar do trabalho.”
A enfermeira diz que o mesmo ocorre com aqueles que vão à escola, e esses fatos abalam a autoimagem dos doentes e causam desesperança quanto ao futuro. “Exercer alguma atividade laboral, doméstica ou remunerada, cria situação de estabilidade, significa a retomada do papel de pessoa socialmente responsável. Na sua impossibilidade, imposta pelas complicações, limitações físicas e continuidade do tratamento, o papel de provedor da família é alterado.”
Segundo a pesquisadora, por falta de informações, a população não relaciona essa anemia a fatores como as crises dolorosas, infecções, vaso-oclusões, dores, isquemias e complicações pulmonares, responsáveis pela morte de 20% a 30% de pacientes adultos portadores da doença. Fonte Jornal da USP (#Envolverde)
